孤獨(dú)癥男孩小岱因音樂而變得更加陽光。 （受訪者供圖）
深圳新聞網(wǎng)2025年3月3日訊（深圳特區(qū)報記者 莊瑞玉 樊怡君）近日，一位高顏值孤獨(dú)癥男孩吹奏口風(fēng)琴的視頻在網(wǎng)上走紅，這個深圳大男孩干凈的臉龐、清澈的眼神打動了無數(shù)網(wǎng)友，大家在被他吸引的同時，也紛紛感嘆其父母對孩子的悉心照料。
“感恩深圳這座城市，政府給予小岱這樣孤獨(dú)癥孩子多層次的幫扶和關(guān)愛，社會給予一個寬容關(guān)愛的環(huán)境，讓我們有勇氣陪著孩子一路向前。”小岱的母親胡女士在接受記者采訪時表示，深圳對孤獨(dú)癥患者的關(guān)愛支持走在全國前列。
據(jù)悉，目前，深圳對孤獨(dú)癥救助標(biāo)準(zhǔn)位于全國前列，深圳還是孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)最多樣的城市，定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)最多，而且民辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)最多。
與音樂結(jié)緣，孤獨(dú)癥男孩走紅網(wǎng)絡(luò)
小岱全名李岱灃，在3歲時被檢查出患有孤獨(dú)癥，媽媽胡女士為此辭職當(dāng)上全職媽媽，陪著孩子開始了漫長的治療之路。
“剛開始試了很多療法，結(jié)果都不盡如人意?！焙拷榻B，因?yàn)橄Ｍ⒆幽茉谡５沫h(huán)境中成長，一開始堅(jiān)持讓小岱到普通小學(xué)上學(xué)，家長陪讀?？墒锹?，孩子跟同齡人的差距越來越大，承受的壓力也越來越大。初中開始轉(zhuǎn)到深圳市元平特殊教育學(xué)校。
“幸運(yùn)的是，成長過程中，我們發(fā)現(xiàn)他對音樂的興趣，我們一起上音樂親子課，他一年后竟然學(xué)會了課上的所有曲目?！贝撕螅块_始有意識地安排孩子接觸更多的樂器，并帶著孩子參加了深圳市愛特樂團(tuán)。如今他會演奏陶笛、葫蘆絲、排簫、鋼琴等多種樂器，最近他還自學(xué)了口風(fēng)琴。
“孩子一上元平特殊教育學(xué)校，整個狀態(tài)就放松下來，后來又加入了愛特樂團(tuán)，狀態(tài)就很好，我們家長感到很欣慰?！毙♂芬稽c(diǎn)一點(diǎn)地改變，讓家人欣喜不已。“以前他幾乎不和人交流，回避別人的眼神，自從學(xué)習(xí)了音樂之后，小岱改變了很多，變得更陽光開朗了，而且很享受舞臺，敢于表現(xiàn)自己，甚至?xí)湍吧宋⑿α恕！?/p>
小岱高中畢業(yè)后，離開了愛特樂團(tuán)，也沒有再繼續(xù)學(xué)業(yè)，只是專注于自己喜歡的音樂。去年暑假期間，在父母的陪伴下，他們?nèi)チ撕芏嗟胤铰糜?，增長了不少見識。“我欣慰地發(fā)現(xiàn)，孩子長大了，因?yàn)樗辛俗约旱闹饕夂蛨?jiān)持。我們也很樂意支持他?！焙拷榻B，現(xiàn)在一家人很享受相互陪伴的時光，小岱脾氣溫和，能幫媽媽很多忙，白天爸爸上班，家里的體力活幾乎都是他干，也懂得體貼和關(guān)心父母。
“周末的時候，一家人就出去旅游、踏青，給孩子拍生活視頻，他知道網(wǎng)絡(luò)上那么多人喜歡他，也很開心。”目前小岱在抖音上有70多萬的粉絲，對于未來，胡女士希望自己盡可能地幫助到有需要的網(wǎng)友，也希望孩子以后能承擔(dān)一些社會責(zé)任，在公益、宣導(dǎo)方面發(fā)揮正能量?！斑@么多年來得到了很多愛心人士的幫忙，希望也能反饋社會，貢獻(xiàn)自己的一份力量?！?/p>
全方位營造富有愛心的社會環(huán)境
“在深圳這樣充滿愛心的城市，特殊兒童可以到普通學(xué)校上學(xué)，也可以到特殊學(xué)校，而且特殊學(xué)校在逐漸增多，體現(xiàn)了城市對這個群體的關(guān)愛。”胡女士回憶，孩子小的時候除了要上學(xué)，課后還要參加各種各樣的康復(fù)課程，家庭負(fù)擔(dān)比較重。
“在小岱被認(rèn)定為二級殘疾后，每年可以享受政府發(fā)放的5萬元康復(fù)費(fèi)用，一直到18歲，大大地減輕了我們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！焙繉ι钲谑杏嘘P(guān)政府部門的關(guān)愛扶持大加點(diǎn)贊?！敖值拦ぷ魅藛T時不時會打電話來關(guān)心問候，有適合孩子的活動或者補(bǔ)貼也會通知，讓我們感受到政府和社會對特殊兒童的關(guān)愛?！?/p>
記者獲悉，多年來，深圳一直在努力營造美好、包容的社會環(huán)境，更加了解、支持和關(guān)愛孤獨(dú)癥群體。2023年10月實(shí)施《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》，推出6個方面31項(xiàng)有力舉措，確保深圳戶籍孤獨(dú)癥兒童100%接受義務(wù)教育。
在醫(yī)療保障方面，進(jìn)一步健全多層次醫(yī)療保障體系，強(qiáng)化孤獨(dú)癥醫(yī)療保障機(jī)制，多措并舉減輕孤獨(dú)癥合規(guī)康復(fù)治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。我市孤獨(dú)癥患者住院基本醫(yī)保報銷比例最高94%，屬于我市醫(yī)療救助對象的，可按規(guī)定享受資助參保、醫(yī)療費(fèi)用再報銷等救助待遇。
“除了政府相關(guān)部門的關(guān)愛，我們還得到了很多社會組織的幫助，同病相憐的大家一起分享平臺，互相鼓勵，希望孩子們越來越好?！焙空f道，深圳有很多愛心機(jī)構(gòu)關(guān)愛“星星的孩子”。
市民政局相關(guān)負(fù)責(zé)人表示：“目前全市30家公募慈善組織設(shè)立關(guān)愛支持‘孤獨(dú)癥’等困弱群體的專項(xiàng)基金57個，共計約1.8億元；培育了深圳市愛特樂團(tuán)等一批關(guān)愛孤獨(dú)癥的優(yōu)質(zhì)慈善項(xiàng)目。社會力量積極參與關(guān)愛幫扶，如仁和社會工作服務(wù)中心及石巖街道社工站、香蜜湖街道社工站等為孤獨(dú)癥家庭提供喘息服務(wù)等?！?/p>
“點(diǎn)亮星星”行動持續(xù)升級
去年至今，深圳市婦聯(lián)聯(lián)合相關(guān)部門、社會愛心單位和愛心企業(yè)，發(fā)布了2024年關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭十件實(shí)事、啟動“非凡家庭計劃”為孤獨(dú)癥兒童家庭提供個別化家庭支持服務(wù)、指導(dǎo)婦兒慈善商店啟動了“星崗圳融合”就業(yè)實(shí)訓(xùn)計劃、攜手喀什大學(xué)唱響“深喀同心 春暖花開”公益音樂會、策劃“蝶光星河”為孤獨(dú)癥發(fā)聲公益裝置藝術(shù)展、聯(lián)合北京大學(xué)第六醫(yī)院等單位開展“有愛不孤單”系列直播課……在婦兒大廈的燈火里，在社區(qū)康復(fù)站的暖陽中，在“媽媽?shí)彙钡臒熁饸庵?，總能看到婦聯(lián)工作人員忙碌的身影。她們用“服務(wù)清單”代替“問題清單”，讓“星星的孩子”在溫暖的城市懷抱中健康成長。
市婦聯(lián)黨組成員、副主席王慧敏告訴記者，當(dāng)前孤獨(dú)癥群體和家庭仍然面臨諸多挑戰(zhàn)和壓力，需要在更大范圍、發(fā)動更大力量、做好更多實(shí)事，她呼吁更多的社會愛心力量關(guān)注、支持、參與到關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭行動中來，一起守護(hù)“星星的孩子”。
