深圳新聞網(wǎng)2025年3月3日訊（深圳商報(bào)記者 羅凱燕通訊員 張雪陽）罕見病，因發(fā)現(xiàn)難、治療難、費(fèi)用高昂，一直是醫(yī)療與社會(huì)民生領(lǐng)域的難題。近年來，為探索一條有效的解決路徑，深圳市民政局積極動(dòng)員、引導(dǎo)、協(xié)同各方，在政策托底、服務(wù)創(chuàng)新、社會(huì)協(xié)同與科研攻堅(jiān)等方面協(xié)同發(fā)力，全力構(gòu)建“罕見病”關(guān)愛、診療良好生態(tài)。
政策先行，兜牢民生底線
據(jù)悉，目前，在醫(yī)學(xué)科學(xué)的視野中，全球范圍內(nèi)已被認(rèn)知的罕見病種類逾7000種，其中神經(jīng)罕見病的占比約達(dá)40%。截至2024年2月，我國罕見病患者總數(shù)已突破2000萬大關(guān)。隨著醫(yī)學(xué)診斷技術(shù)的持續(xù)革新以及疾病定義的不斷完善，未來還可能會(huì)有更多罕見病患者進(jìn)入我們的視野。
為兜牢民生底線，深圳政策先行，創(chuàng)新構(gòu)建“基本救助+專項(xiàng)保障+慈善補(bǔ)充”的立體化救助體系。對于符合特困人員、低保等條件的罕見病群體，給予不同層次的救助保障。包括:發(fā)放特困人員供養(yǎng)金、低保金等。同時(shí)，深圳還聯(lián)動(dòng)住建、醫(yī)保等多個(gè)部門，給予專項(xiàng)救助，全方位保障困難群眾的生活。
使用福彩公益金設(shè)立“深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”，將罕見病納入救助范圍。目前，該基金已累計(jì)覆蓋83種重大疾病，符合條件的申請人最高可獲得5萬元/人的救助金。截至2024年，已有22名罕見病患者得到救助，發(fā)放的資助金達(dá)42.91萬元，極大地緩解了這些家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。
深入實(shí)施“兜底民生服務(wù)社會(huì)工作雙百工程”，實(shí)現(xiàn)街道、社區(qū)社工站（點(diǎn)）100%全覆蓋，為包括罕見病患者等醫(yī)療救助對象在內(nèi)的困難群眾、特殊群體提供政策落實(shí)、資源鏈接、社會(huì)融入等服務(wù)。
在醫(yī)療支持方面，深圳市民政局會(huì)同市醫(yī)保局推動(dòng)搭建了深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目平臺(tái)，在深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院掛牌設(shè)立“罕見病綜合服務(wù)中心”。自2024年6月啟動(dòng)以來，已提供個(gè)案支持等服務(wù)超200人次，登記罕見病患者37名，資助4人，發(fā)放資助金13萬元。
多元服務(wù)，編織溫暖網(wǎng)絡(luò)
在康復(fù)關(guān)懷上，“深圳市兒童醫(yī)院·Vcare關(guān)愛空間”開創(chuàng)“政府指導(dǎo)+醫(yī)社聯(lián)動(dòng)+多元共治”模式，為罕見病等大病兒童提供心理疏導(dǎo)等康復(fù)服務(wù)。目前已建成11個(gè)“Vcare關(guān)愛空間”，開展活動(dòng)2.2萬場，惠及42萬患兒家庭，患者焦慮緩解率達(dá)91.26%。
為了讓罕見病患者更好地融入社會(huì)，深圳依托中國公益慈善項(xiàng)目交流展示會(huì)等平臺(tái)，培育了公益餃子店等優(yōu)質(zhì)項(xiàng)目，形成了可復(fù)制、可推廣的關(guān)愛幫扶模式。深圳市崇上慈善基金會(huì)構(gòu)建了“醫(yī)療救助+教育支持+社會(huì)融入”三位一體幫扶體系，發(fā)起“小水滴愛心病房學(xué)?！表?xiàng)目，為300余名罕見病兒童提供床邊教學(xué)和心理關(guān)懷，并創(chuàng)新推出“生命關(guān)懷接力計(jì)劃”，已累計(jì)幫扶全國800余個(gè)罕見病家庭，資助金額超500萬元。
深圳市羅湖區(qū)深藍(lán)志愿者協(xié)會(huì)長期聚焦“脆骨癥”群體，2015年發(fā)起“瓷娃娃陪護(hù)教育計(jì)劃”，為260名患者提供全流程志愿服務(wù)，接送患者820人次，參與志愿者2188人次，服務(wù)時(shí)長超7475小時(shí)。深圳壹基金公益基金會(huì)發(fā)起的“壹基金海洋天堂計(jì)劃”，攜手全國眾多社會(huì)組織，幫助超過82.57萬人次特殊需要兒童以及109.29萬家庭照料者受益。
作為科技創(chuàng)新前沿城市，深圳在科研攻堅(jiān)上也不遺余力。近日，深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院、深圳灣實(shí)驗(yàn)室與北京協(xié)和醫(yī)院聯(lián)合成立 “罕見病高精尖研究聯(lián)合中心”，致力于罕見病基礎(chǔ)研究與新藥開發(fā)。在深圳市民政局支持下，深圳市慈善會(huì)等共同發(fā)起罕見病“微光同行”慈善項(xiàng)目，計(jì)劃5年籌集3000萬元善款，助力罕見神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙診療突破。
“讓罕見被看見，讓生命有尊嚴(yán)?！鄙钲谝哉咄械?、服務(wù)創(chuàng)新、社會(huì)協(xié)同與科研攻堅(jiān)等方面協(xié)同發(fā)力，大力構(gòu)建罕見病關(guān)愛、診療良好生態(tài)，點(diǎn)亮患者及家屬希望之光。
